Día de concienciación sobre el Trastorno del Espectro Autista (TEA)

Hoy, 2 de abril, es el día mundial de concienciación del Autismo, o Trastorno del Espectro Autista (TEA, a parti de ahora). Y aun que no guarde una relación directa con la asignatura, me voy ombligada "moralmente", por decirlo de alguna manera, a dedicarle al menos una entreda en el blog.

No lo dige en mi "presentación", pero mi intención es especializarme en este campo (de hecho estoy realizando algo parecido a un máster dedicado a los Trastornos Generalizados del Desarrollo (TGD), entre los que se encuentra el autismo), y por tanto creo aún más oportuna y fundamental esta entrada en el blog, como muestra mínima de apoyo a esta causa.

Así, no quiero extenderme en exceso, porque esto tampoco trata de ser una conferencia ni una charla o algo parecido. Todos conocemos, en mayor o menor medida, las características más comunes que presentan las PERSONAS con TEA (dificultades a la hora de relacionarse, desarrollo CUALITATIVAMENTE diferente a lo que consideramos la norma, dificultades a la hora de comunicarse...), por lo que no creo necesario un parafraseo teórico del mismo. Sin embargo, hay un texto escrito por una madre de un NIÑO con TEA que considero especialmente significativo.

Antes de mostrároslo, quiero aclarar por qué escribo las palabras "persona" y "niño" en mayúsculas, y es que, a pesar de que se dé por hecho y de que no caigamos en la cuenta de las consecuencias que pueda tener utilizar una terminología u otra, no se trata de autistas, el autismo es una característica más de la PERSONA, igual que la miopía. A lo que voy, y creo imprescindible remarcar, es que todos, cada uno de nosotros, somos personas por encima de todo. Personas con unas características propias de cada uno, con una dificultades desde luego, mayor o menores, pero también con unas cualidades. TODOS somos válidos, TODOS tenemos defectos, TODOS necesitamos ayuda en algún ámbito... ¿Por qué despersonalizamos a algunos colectivos por ello? ¿No son personas también? Luis no es un síndrome de Down, es un NIÑO con Síndrome de Down; Clara no es una autista, es una NIÑA con autismo. Puede parecer una tontería, y realmente dudo que el 90% de las personas que utilizan esta terminología "erróneamente" lo hagan a drede, o sean conscientes de las repercusiones que pueda tener. Pero precisamente por eso, por que no lo hacen a propósito, sino por descnocimiento, siento la obligación de "abrir los ojos" (desde el significado más humilde de la expresión) a todos aquellos que me leais y seais receptivos, abiertos al avance. Es un gesto muy pequeño, casi inapreciable, pero que realmente puede cambiar la vida de muchas PERSONAS. Ésta, a parte de ser una relfexión personal, creo que es importante que nos la planteemos, ya fuera del ámbito de los TGD, todos aquellos que vayamos a trabajar con personas; de hecho, deberíamos planteárnoslo todas las personas, pues al fin y al cabo somos personal sociales por naturaleza. Si vamos etiquetando a la gente nos cerramos infinidad de puertas, igualq ue negamos la entrada a infinidad de personas increíbles. Nadie es más que nadie, ¿por qué ibamos a deshumanizarnos los unos a los otros?

Bueno, después de este no tan pequeño paréntesis, os dejo este maravilloso texto que tanto me ha hecho reflexionar, y que espero que provoque lo mismo en vosotros:

CON AUTISMO DE ORIGA A MARIPOSA.

El día en que en mi corazón entró la duda sobre el desarrollo de mi pequeño bebé, ese día comenzó mi transformación, fue lenta, de paso en paso y tan radical, como diferente es una oruga a una mariposa. Fui una mujer y luego una madre, pero el día que sospeche -y luego confirmé- que mi hijo tenía un trastorno del desarrollo, desde ese momento se inició un cambio irreversible en mi ser.

Al principio fue muy duro y angustiante, el autismo me fue envolviendo como un capullo que me separaba del mundo, volvía a mi familia diferente, especial, y lo peor de todo amenazaba con aislarme del amor más grande: mi hijo. Un capullo se formaba a mi alrededor y traté de evitarlo a toda costa, quería sacarlo de mi vida, no quería que me hiciera invisible, que me sofocara, toda esa niebla de dudas y confusión se fue cerrando sobre mí mientras yo lloraba mi pena, tan profunda, tan intensa que parecía que me consumiría y no quedaría nada de mí. No me di cuenta que ese capullo también podía ser visto de otra forma, también era una protección, después de todo, qué sería de la vulnerable oruga sin su capullo durante su proceso de metamorfosis?

Cuando se disipo toda esa niebla, todas esas dudas y comencé a entender de qué se trataba el autismo, cuando comprendí que lo que sabía del autismo solo eran clichés de películas y nada tenían que ver con el niño que tenía enfrente, cuando me di cuenta de que podía convivir con el autismo sin que me robara nada, cuando entendí que mi hijo seguía conmigo perfecto y maravilloso invitándome a un frenesí de vida, ese día se resquebrajo el capullo y atisbe mis alas.

Seguía siendo yo, seguía estando allí, totalmente cambiada sí, porque la que cambie fui yo, mi hijo siempre estuvo allí, sin barreras que le impidiesen pegarse a mí, igual de feliz, demandando solo una cosa: Una mamá que lo siguiera amando.

Un día di un paso al frente y salí al mundo otra vez, sintiéndome en otro cuerpo, sintiéndome otra yo, no me pregunten cuando fue ese día, que fecha tuvo, porque no lo sé, fue algo paulatino y no supe ni cuando se dio esa transformación, pero el autismo me transformó el alma y el cuerpo, cambió mi corazón, mi piel y mis ojos, me enseñó a vivir el presente sin renunciar al futuro.

Y como mariposa que al salir en su jornada diaria no solo busca su vital sustento -pues tiene que comer-, sino que pasea de flor en flor, al menos así me lo parece, revolotea buscando su comida, ese es su trabajo, pero al mismo tiempo se pasa la vida bajo el sol entre tantos aromas, colores, formas y texturas.

Eso ha hecho el autismo de mi hijo por mí, no me ha puesto ni quitado nada, solo me ha enseñado a ver las cosas de forma distinta, me ha hecho ganar la confianza para vivir, vivir las dificultades como lo que son: momentos difíciles y desagradables, sin tapujos y sin tabúes, sin minimizarlos ni callarlos pero también con la confianza de que todo pasa y que a la vuelta de la esquina llegará un momento feliz que se debe aprovechar porque es un regalo, disfrutarlos sin culpas y sin reservas. Así como la mariposa sabe que volar bajo la lluvia puede ser mortal… pero que sin el agua no se puede vivir, y una vez que pasa la tormenta hay que salir a aprovechar el momento y a comerse la vida.

Pasé de ir al ras del piso a tener alas y moverme por el aire, ¿quien le explica este cambio a una oruga?, ¿quien le enseña a volar a la mariposa? ¡Lleva esa información en sus genes!, así mismo mi alma frente a la discapacidad de mi hijo ha debido transformarse, hacer esa metamorfosis, esperando tener la fuerza para hacerlo y poder romper el capullo, despegar las alas y atreverme a volar.

El autismo, ese mismo capullo que creí sofocante, también me enseño que no todo lo que brilla es oro, que no hay tratamientos milagrosos, que no hay bacterias, ni alergias, ni antídotos para el veneno o para la “enfermedad” del autismo, y también me enseñó que a veces las personas quieren ayudar pero no saben cómo hacerlo, y hasta no saben que no saben. Hoy sé que para el autismo solo hace falta trabajo, paciencia, perseverancia, astucia, estrategia, y montañas de amor y diversión. Las cosas desagradables asociadas al autismo aún siguen pasando, no debido al autismo, sino a las personas que por ignorancia o prejuicios excluyen a las personas diferentes, cuando lloro no lo hago por el autismo, lo hago porque alguna persona hirió mi corazón con su discriminación hacia mi hijo, no me quedo callada, ni de brazos cruzados, busco la forma de revertir lo ocurrido.

Cuando mi hijo es rechazado en un preescolar por “no ir al mismo ritmo de los demás”, me expreso, pero además sé que puedo encontrar otro colegio, otras personas que si estén capacitadas para trabajar con niños humanos.

Cuando un grupo de niños echa a mi hijo por no saber seguir las reglas del juego, nos quedamos y les enseñamos opciones de juegos donde pueden compartir. ¿Cuántas veces has jugado El Escondido?, ¿Muchas verdad?, ¿Y cuántas veces has jugado Escondido adaptado o asistido? ¿Ninguna vez? ¡Pues hoy puedes hacerlo!

Mi hijo me ha enseñado a ser mejor persona, pero solo porque yo elegí el camino de aprender y crecer.

Betzabe Zurita